Maladie chronique et handicap 27 juin 06 Rehseis/Cermes

Le séminaire « Qualité de vie, maladie chronique et handicap. L’expérience et les nouvelles figures de la personne malade ou handicapée »,

co-animé par A. Leplège, C. Lefève (Paris 7/ REHSEIS/Centre Georges Canguilhem/Centre d’Etudes du Vivant)

et par J. - F. Ravaud, I. Ville, D. Benamouzig et M. Winance (CERMES Centre de Recherches Médecine, Sciences, Santé et Société, UMR 8169 – INSERM U 750),

vous invite à sa journée scientifique :

« L’expérience de la maladie chronique et du handicap. Subjectivation et socialisation. »

qui aura lieu le mardi 27 juin 2006

à l’Université Paris 7 Denis-Diderot, 2 place Jussieu, 75005 Paris

Campus Jussieu, salle 26 (sur le parvis, patio entre les tours 34 et 44)

Vous trouverez ci-dessous le programme et l’argument de la journée.

En vous remerciant de votre attention.

Bien cordialement,

Céline Lefève

Matin : Dimensions historiques du passage à la subjectivité

9 h 30 : Henri-Jacques Stiker, anthropologue, historien (Paris VII)

« L'apport conceptuel de Canguilhem et de Foucault dans le domaine du handicap »

10 h 15 : Daniel Benamouzig, sociologue (Cermes)

« Les usages sociaux de la qualité de vie »

11 h : Judith Revel, philosophe (Paris I)

« Invention de soi et pratique de la liberté : une éthique de la subjectivation »

11 h 45 : Dominique Thouvenin, juriste (Paris VII)

« Les droits de la personne malade : retour au droit commun »

Après-midi : Socialisation du sujet et inscription dans les cadres institutionnels

14 h 15 : Vololona Rabeharisoa, sociologue (CSI)

« De l’expérience d’une maladie chronique à l’expérimentation de soi : l’irruption de la génétique dans la vie de patients autistes et de leurs familles »

15 h : Myriam Winance, sociologue (Cermes) et Jean-François Ravaud, (socio-épidémiologiste, Cermes)

« Le handicap, positionnement politique et/ou identité subjective. Le cas des pays anglo-saxons »

15 h 45 : Christiane Vollaire, philosophe (Paris)

« Contre un concept victimaire de la défaillance : la faille comme principe d'universalité »

Depuis une trentaine d’années, les pratiques médicales et sociales autour des personnes atteintes d’une maladie chronique ou d’un handicap ont évolué. L’une des évolutions majeures concerne la prise en compte de la personne et sa « subjectivation ». Progressivement, la personne, placée au centre des pratiques, est devenue un sujet (sujet de droits, sujet de soins…). Ce sujet  est caractérisé par son individualité par sa volonté, son autonomie et son statut d’acteur. Cette émergence du sujet s’est traduite, dans les pratiques, par une attention grandissante portée à son expérience, sa trajectoire biographique et son fonctionnement social propre. La figure stigmatisante du « malade » et du « handicapé » a laissé place à celle de la personne atteinte de maladie chronique ou en situation de handicap désormais considérée comme un sujet dont l’identité personnelle et l’activité sociale excèdent l’objectivation de la maladie ou de la déficience. Ce changement s’articule à la substitution dans les pratiques sociales et médicales du paradigme conceptuel de la maladie par celui de la santé.

Cette journée se donne pour objectif d’explorer les prémisses théoriques et les implications sociales et politiques, éthiques et juridiques, sur les trente dernières années, de ce mouvement de subjectivation.

Quelles sont les implications théoriques et sociales du discours philosophique et sociologique sur la subjectivation ? Quel rôle, en particulier, attribuer à la philosophie française de l’individualité et des normes (Canguilhem, Simondon, Foucault, Deleuze) ? Comment définir par exemple l’apport de l’interprétation historique et dynamique de la subjectivation et des notions de « biopolitique », puis de « souci de soi » et de « techniques de soi » élaborées par M. Foucault ?

Comment s’articulent subjectivation et socialisation ? Les nouveaux mouvements sociaux qui se sont constitués depuis 30 ans dans le champ de la santé et du handicap se sont emparés de cette figure du sujet et l’ont fait « éclater », notamment en travaillant sur les catégories (« Sourds », « handicapés » « personnes en situation de handicap »…), sur la notion d’identité, sur les formes d’engagement et de participation à la vie sociale, etc… Durant cette journée, nous reviendrons sur le rôle passé et présent des mouvements sociaux dans les changements conceptuels évoqués plus haut, dans la reconnaissance de l’altérité des personnes atteintes de maladie chronique ou de handicap et dans la reconnaissance de leur participation à la vie sociale, scientifique et politique.

Quelles sont les implications normatives de la notion de subjectivation ? La conception de la maladie chronique et du handicap comme limitation de l’activité et de la participation sociale de l’individu ne risque-t-elle pas d’être interprétée dans une perspective naturaliste fondant des pratiques assujettissantes de réadaptation individuelle ? Le recours à la norme individualiste de l’autonomie peut-il conduire à une culpabilisation, voire à une nouvelle stigmatisation des personnes ?

Enfin, en quoi le traitement social de la maladie chronique et celui du handicap peuvent-ils être comparés ? Participent-ils d’un même mouvement conceptuel et social de prise en compte du point de vue de l’individu, le traitement social et médical de la maladie chronique se décentrant de l’organisme afin de prendre compte les conséquences de la maladie sur la vie de l’individu conçu dans sa globalité et le traitement social du handicap se décentrant non seulement de l’organisme mais aussi de l’individu afin de prendre en compte les facteurs sociaux et environnementaux de la situation de handicap ?

Céline Lefève

Maître de conférences

Département Histoire et Philosophie des Sciences (UFR de Biologie)

Université Paris 7 - Denis Diderot

celine.lefeve@noos.fr